1 828 421 людина в Україні має діагноз, який є рідкісним (орфанним) згідно з Переліком рідкісних захворювань, визначених МОЗ.
Хоча у Програмі медичних гарантій немає окремого пакета “Орфанні захворювання”, такі пацієнти мають доступ до всіх найважливіших видів медичної допомоги.
Амбулаторна медична допомога
У межах пакетів на амбулаторну медичну допомогу пацієнт з орфанним захворюванням або підозрою на нього безоплатно отримує такі послуги:
● консультації вузьких спеціалістів;
● необхідні лабораторні та інструментальні дослідження;
● призначення та/або корекцію медикаментозного лікування;
● супровідна медикаментозна терапія;
● лікарські засоби, медичні вироби та витратні матеріали тощо.
Стаціонарна медична допомога
Якщо пацієнт потребує стаціонарного лікування, то за електронним направленням сімейного або лікуючого лікаря він також отримає цю послугу безоплатно в спеціалізованих закладах, які мають відповідний договір із НСЗУ.
У межах пакетів на стаціонарну медичну допомогу пацієнт з орфанним захворюванням або підозрою на нього безоплатно отримує такі послуги:
● консультування;
● необхідні лабораторні та інструментальні дослідження;
● лікарське спостереження та цілодобовий медсестринський догляд;
● своєчасне знеболення;
● харчування в умовах стаціонару.
Також пацієнти з рідкісними захворюваннями можуть розраховувати на забезпечення ліками, які закуповуються централізовано МОЗ через ДП “Медичні закупівлі”.
*******
Ця ініціатива стала можливою завдяки щедрій підтримці американського народу за підтримки Агентства США з міжнародного розвитку згідно з угодою про співпрацю з Partnerships Plus під номером 7200AA18CA00032, яка фінансується з 28 вересня 2018 року, та реалізується Інститутом досліджень і навчання JSI у відповідності до угоди під номером PP-EI-001 з Momentum Wheels for Humanity. Зміст є відповідальністю Національної Асамблеї людей з інвалідністю України і не обов’язково відображає погляди USAID або уряду Сполучених Штатів.